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Balbuzie: “Tu prova ad avere un mondo nel cuore, e non riesci ad esprimerlo con le parole”

La balbuzie è un disturbo che colpisce un milione di persone solo in Italia. Ne parliamo con Giovanni Muscarà, alla guida di un centro d’eccellenza con un approccio unico nel suo genere.

Aura Tiralongo

"Da qui a un anno": il nuovo programma targato Real Time che segue le trasformazioni di persone comuni, intenzionate a cambiare vita nel corso di un anno.  Un “viaggio nel tempo in 12 mesi”, mesi in cui i cambiamenti come dimagrimento, guarigione, cambio di sesso, saranno affrontanti con coraggio e volontà.

In “Da qui a un anno” parliamo anche di balbuzie, ma cosa significa soffrire di questo disturbo?

"Se sei balbuziente sei in buona compagnia”, recitava un vecchio poster della National Stuttering Association, l’associazione americana dedicata al supporto delle persone balbuzienti. E non mentiva. A soffrire di balbuzie, infatti, sono stati grandi personaggi della storia mondiale: Isaac Newton, Charles Darwin, Winston Churchill. O star come Bruce Willis, Julia Roberts, Demi Moore, Nicole Kidman. Scavando nella storia scopriamo che anche letterati e magnifici oratori studiati ne sapevano qualcosa, da Manzoni a Cicerone. E poi anche Aristotele, Esopo, Virgilio…e il profeta Mosè. Che diceva di essere “impacciato di bocca e di lingua”, e per la vergogna faceva parlare il fratello al posto suo.

Che cos’è
La balbuzie è un disturbo da sempre piuttosto diffuso, che in Italia interessa un milione di individui, prevalentemente maschi. Di solito compare fra i due e i sei anni: spesso regredisce spontaneamente, ma può anche cronicizzarsi, diventando una vera e propria “avaria” del linguaggio, come se la parola non riuscisse a decollare dalle labbra. Si parla tecnicamente di “disfluenza verbale”. “Per capire che cos’è la balbuzie possiamo pensare a una persona che resta chiusa dentro una stanza: sa che la porta non può aprirsi normalmente, allora ‘fa cose’ che coinvolgono il corpo. Qualcuno cercherà di sfondare la porta, qualcun altro di valutare la situazione prendendo tempo. I comportamenti per uscire da una situazione di allarme sono soggettive”.

A spiegarlo è Giovanni Muscarà, messinese di adozione milanese. Trentasei anni, sposato, due figli, laurea in Finanza alla Cattolica di Milano, Giovanni ha convissuto con la balbuzie per trent’anni della sua vita. Poi è accaduto qualcosa che ha cambiato il corso della sua vita. Ma andiamo per ordine.

Non balbuzie da ansia, ma ansia da balbuzie
Tutti i suoi ricordi sono intrecciati alla fatica del parlare: “Quando ero bambino e assistevo a un matrimonio mi dicevo: come farò a sposarmi, a dire ‘sì, lo voglio’? Avevo l’ansia già vent’anni prima di sposarmi sul serio. Per non parlare dei ricordi di scuola! La prima interrogazione al liceo fu un’esperienza tragica: i miei compagni si sbellicavano dalle risate”. Il suo corpo rispondeva alla pressione del “voler dire qualcosa” con spasmi e gesti incontrollati: “Mi portavo la mano al naso e battevo il piede a terra ogni volta che aprivo bocca. Molti balbuzienti a questo preferiscono il silenzio, se lo autoimpongono”.
Giovanni studia i metodi classici per la cura della balbuzie, fra cui il McGuire Programme, reso celebre dal film Il discorso del re di Tom Hooper: “Percepivo il conflitto fra due diverse evidenze: quella del mio limite e quella del mio desiderio di fare qualcosa di grande. La mia ambizione non era meno concreta del mio problema, ma lo sforzo per gestire la balbuzie era enorme. Per i colloqui mi allenavo dalle 7 di mattina alle 8 di sera. Proprio come nel film, seguivo approcci tradizionali e sono stato seguito da moltissimi logopedisti e psicologi, ma i miglioramenti non erano mai definitivi. Di fronte a questa enorme fatica la mia tensione aumentava: sarei andato in guerra a mani nude, ma parlare era un calvario”.

Per capire che cos’è la balbuzie possiamo pensare a una persona che resta chiusa dentro una stanza: sa che la porta non può aprirsi normalmente, allora ‘fa cose’ che coinvolgono il corpo

Nonostante gli ostacoli Giovanni inizia a lavorare in una banca d’affari londinese, ai massimi livelli della Finanza Internazionale. La sua carriera prende quota. Ma la balbuzie rimane. Rimane anche l’ansia legata al dover parlare: non causa, ma conseguenza del problema. Perché il punto della balbuzie è proprio questo, e Giovanni lo capisce: “La pressione comunicativa si trasforma in pressione fisica, quindi nelle situazioni critiche si balbetta ancora di più”.

Il desiderio di parlare “come tutti”
“Un giorno mio padre mi pose una domanda semplice: ‘Quando farai quello che veramente ti piace?’. Fu come se qualcuno mi avesse sbattuto al muro. Il mio vero desiderio era quello di riuscire a parlare in modo normale. Quindi paradossalmente il mio problema era anche la mia occasione. Mi misi di fronte a uno specchio, e mi osservai attentamente: cosa succede quando non riesco a parlare? Il mio viso si disarticolava, perdevo il controllo del mio corpo e dei miei muscoli. Allora misi insieme tutto quello che vedevo, ed ebbi un’illuminazione: per intervenire sulla balbuzie dovevo riabituare il mio viso a non “smontarsi” per la fatica. Mollai la finanza. Investii tutto quello che avevo. E iniziai la mia avventura”.
Giovanni mette a fuoco qualcosa che nessuno gli aveva mai detto, e individua uno specialista di riferimento che nessuno gli aveva mai suggerito: colui che cura la motricità, cioè il fisioterapista.
Nasce così un metodo, o meglio: il “suo” metodo. “I primi fisioterapisti che coinvolsi mi guardavano perplessi. Poi costruimmo un team, e iniziammo un percorso per prove ed errori: seguendo i miei miglioramenti il metodo si affinava. E funzionava! Ricordo ancora il primo test fatto a Milano: ordinare un caffè. Quando mi resi conto che controllando i muscoli riuscivo a non balbettare, mi dissi: se ha funzionato su me stesso, devo condividerlo con chi ha il mio stesso problema".

Mi misi di fronte a uno specchio, e mi osservai attentamente: cosa succede quando non riesco a parlare?

Il progetto è prima una startup, “quasi un gruppo di autoaiuto”, lo definisce Muscarà. “Una decina di persone in tutto fra fisioterapisti e logopedisti, in cui ognuno faceva un pezzo”. Poi i risultati diventano tangibili. Il progetto viene incubato dalla Fondazione Filarete. E decolla, attestando la validità scientifica del Metodo MRM-S (Muscarà Rehabilitation Method for Stuttering).

È così che nel 2015 nasce a Milano il Viva Voce Institute, che unisce specialisti in neurologia, fisioterapia e logopedia per un trattamento della balbuzie centrato sulla riabilitazione motoria. Un approccio del tutto fuori dagli schemi, che entro qualche mese permetterà al Centro di Formazione di essere definitivamente riconosciuto come Centro Medico. Anche se al momento l’atmosfera distesa e familiare ricorda più l’accoglienza di una scuola di lingua. “Riceviamo 150 persone alla settimana, e con le più distanti lavoriamo anche da remoto. Il più piccolo dei nostri allievi abita in Shri Lanka, e ha sei anni. Ma riceviamo richieste dalla Svizzera, dal Regno Unito, dalla Francia, da Malta. Persone di tutte le età, di tutti i tipi: manager di grandi multinazionali, cantanti, ingegneri, contadini e allevatori di aziende agricole, vigili del fuoco.

La sfida è la stessa per tutti: “Tu prova ad avere un mondo nel cuore, e non riesci ad esprimerlo con le parole”. Lo cantava Fabrizio De André. “Quel verso è il nostro emblema - dice Muscarà. “E da noi le parole dal cuore tornano a fluire sulle labbra. Come stappare un tappo di Champagne”.

Credit immagine di copertina e illustrazioni: 150UP

Aura Tiralongo

Si occupa di giornalismo scientifico, insegna Semiotica presso la Iulm di Milano.