COMPRENDERE

Disturbi dello Spettro Autistico: oltre il limite c'è l'opportunità

Dai genitori dei ragazzi con autismo arriva un appello: intervenire tempestivamente significa dare loro la chance di non isolarsi

Aura Tiralongo

Jacopo sa tutto sulle linee delle metropolitane e dei treni, infatti a soli 16 anni sarà il relatore di un evento dedicato ai trasporti. Mentre Beatrice e Fabrizio non parlano, ma cantano benissimo. Qualcuno è un divoratore di libri (a patto che siano di una stessa collana!), qualcun altro conosce ogni dettaglio sulle stirpi dei dinosauri. Francesco è un intransigente sulla grammatica: corregge chiunque sbagli un congiuntivo. A differenza di Marco, cinque anni, che all’italiano preferisce le lingue straniere. Ama le biblioteche, comprende tre lingue e conosce l’alfabeto greco. “L’ha imparato durante una partita del Napoli" spiega la sua mamma. “Mio marito era impegnato e il piccolo si è distratto guardando un cartone animato greco su You Tube”.

Non si tratta di tessere le lodi dei “bambini prodigio”, ma di descrivere la particolarità dei bambini affetti da un Disturbo dello Spettro Autistico. Un “problema dello sviluppo - riporta il Centre Disease Control - che causa significativi problemi dal punto di vista sociale, della comunicazione, e del comportamento”. E che riguarda percentuali crescenti di individui: 1 su 68, stando ai dati. La gravità del problema va dal cosiddetto “alto funzionamento” della sindrome di Asperger a casi più severi di limitata o assente autosufficienza. Tanto che potremmo parlare di “autismi”, al plurale. Un tratto comune è la tendenza a comunicare, interagire e apprendere in modi del tutto originali. Percorsi alternativi, che includono abilità quasi geniali in mondi solitari e difficili da scalfire. E di cui bisogna imparare a trovare la chiave.

I campanelli d’allarme
“Mi sono accorta che qualcosa non andava quando mio figlio aveva 13 mesi", racconta Marta, mamma di Pietro. “Non diceva nemmeno ‘mamma’, ma tutti mi rassicuravano: i maschietti iniziano a parlare più tardi! Non essere ansiosa! Io invece vedevo che Pietro cominciava a spegnersi, perdeva delle abilità: non faceva più il verso degli animali, non si voltava se lo chiamavi. Non ci guardava più negli occhi. Ha cominciato ad essere ripetitivo nei giochi: poteva passare ore a guardare le ruote delle macchinine girare e girare. A quel punto capimmo che dovevamo portarlo in un centro specializzato. La diagnosi ufficiale arrivò dopo sei mesi: autismo. Ma io l’avevo già capito”. Questi campanelli d’allarme ricorrono in tutti i racconti. “Spesso si pensa che il piccolo abbia problemi di udito”, sorride Rocco, papà di un ragazzo di diciassette anni. “Ma la presunta sordità di Matteo spariva all’istante quando in tv davano i cartoni animati che adorava. Il problema era un altro”.
Non tutti i genitori intervengono tempestivamente già dai primi segnali, consultando un neuropsichiatra infantile o un centro specializzato. Ma ad ogni livello dello spettro autistico l’unica speranza di miglioramento è data da due alleati: diagnosi precoce e terapie comportamentali.

Intervenire ai primi segnali
“Tutti questi bambini smettono improvvisamente di progredire: non riescono ad avere interazioni. L’intervento precoce è fondamentale: più comportamenti si correggono nella prima infanzia, più si dà al bambino la possibilità di comunicare e, quindi, di integrarsi”. A raccomandarlo è Fabrizia Rondelli, mamma di Fabrizio e fondatrice di un’associazione che si occupa di offrire supporto, informazione, e formazione ai ragazzi con autismo e alle loro famiglie. La sua storia inizia vent’anni fa, quando il suo “pacioso bimbo grassottello” di tre anni inizia a regredire, e a mostrare movimenti stereotipati: “girava su se stesso come i monaci Sufi”, racconta Fabrizia. Ai tempi l’autismo era poco conosciuto, si pensava fosse una malattia psichiatrica. Ma lei si affida a centri d’avanguardia e non si dà per vinta: “Più andavamo avanti e più ci rendevamo conto che non si trattava di un problema ‘mentale’, ma di un disturbo legato alle modalità di comunicazione. Fabrizio ripeteva frasi già sentite. Una volta disse alla padrona di un cane bianco: 'Che creatura disgustosa!'. Lui non sopporta i cani bianchi, ne è terrorizzato. Quindi per esprimere il suo disagio riutilizzò una frase di Crudelia De Mon ne La Carica dei Centouno. Con l’aiuto di professionisti dovevamo creare un ponte fra i nostri linguaggi. Mentre seguivo questo percorso con mio figlio, mi iscrissi all’Università: presi una laurea per potermi occupare di persone con autismo e per poter attivare percorsi di supporto. Capii che per stimolare un salto di qualità si deve partire da ciò che il ragazzo sa fare, costruendo una relazione su quella base. Un errore ricorrente dei genitori è arroccarsi sui limiti dell’autismo. Per questo anche le famiglie devono essere affiancate: c’è un lavoro da fare anche sulla loro motivazione”.

Nel 2010 Fabrizia fonda a Milano il Centro Ortica, che ha come primo obiettivo l’inserimento lavorativo dei ragazzi con autismo. Si lavora sull’autostima e sul “saper fare”. Perché questo modo di essere implica anche precisione estrema, e spesso alcune capacità superiori. Che possono diventare fonte di realizzazione, oltre che un mestiere. Per questo il Centro Ortica è specializzato in attività manuali, e in particolare in lavori col telaio. “La tessitura è molto indicata perché produce risultati immediati; avendo un ritmo, un inizio e una fine non disturba la precisione di questi ragazzi e rispetta il loro terrore per gli imprevisti. Conoscere questi aspetti della loro natura di permette di renderli produttivi, inserendoli efficacemente nel mondo cosiddetto “normale”. Che, diciamolo, spesso è molto più imbranato”.

Una sfida per tutti? Aprirsi. “Non temere le sfaccettature di questi ragazzi anche quando sembrano stranezze: ma sforzarsi di conoscerle meglio”, chiarisce Rocco, che dell’Associazione Ortica è stato uno dei primi associati. “Prima di giudicare una persona, cammina con le sue scarpe per almeno due lune”, gli fa eco Fabrizia. “È il motto dei Nativi americani che muove ogni nostro passo”.

Credit immagine di copertina e illustrazioni: 150UP

Aura Tiralongo

Si occupa di giornalismo scientifico, insegna Semiotica presso la Iulm di Milano.