VITE EXTRAORDINARIE

Giulia Volpato: "La mia vita con una malattia rara"

La 26enne veneta convive con la sindrome EEC che comporta malformazioni alle mani, ai piedi e degenerazione della vista. Ma non per questo rinuncia a ballare, a sfilare e godersi ogni istante della giornata

Gusatto Lara

Quando ci sentiamo, Giulia sta facendo il cambio stagione: una faticaccia vista la quantità di abiti e scarpe che possiede. Adora la moda, una passione ereditata dalla madre stilista che fin da piccola la fa sfilare con le sue creazioni. Lei è Giulia Volpato, 26enne veneta che tre anni fa è stata protagonista di una puntata di Body Bizarre, programma in onda su Real Time, per la sindrome da cui è affetta: la Sindrome EEC, una rara malattia causata da un gene molto importante per il nostro organismo: il p63. La sindrome comporta malformazioni alle mani, ai piedi, labiopalatoschisi (comunemente nota come labbro leporino), degenerazioni gravi alla vista (fino alla cecità), assenza di alcuni denti, complicanze alle ghiandole sudoripare, ai capelli, alla pelle e molto altro che fortunatamente, almeno queste ultime disfunzioni non riguardano Giulia.

"Mia madre non si è mai sentita una madre di serie B, non ha mai detto 'mia figlia è un mostro, la chiudo in casa'. Io a 4 anni ero in passerella senza scarpe"

Quante persone sono affette da questa sindrome?
Grazie ai contatti avuti tramite la nostra associazione "p63 Sindrome EEC International Net Work Word Communication Onlus" , fondata da mia madre e di cui sono presidentessa, possiamo dire che in Italia ce ne sono una poco più di una trentina e le ho conosciute personalmente. A livello europeo possiamo stimare un minimo di 500-600 persone affette, ma sono sicuramente di più. La disinformazione, la paura, la complessità di questa patologia che coinvolge così tanti aspetti rendono difficile una diagnosi anche in Italia, figuriamoci in altre parti del mondo. La diffusione della conoscenza è importante, almeno 40 persone per esempio mi hanno contattata dopo aver visto la puntata di Body Bizarre.

A quante operazioni hai dovuto sottoporti?
Finora a 25. Quelle più dolorose le ho subite quando ero piccolissima a 4, 11 e 18 mesi, a quel tempo ero anche a rischio vita. Io non me le ricordo, ma per mia madre è stato difficilissimo. Aveva 26 anni e all'epoca non si sapeva nulla della mia patologia e nessuno l'ha mai aiutata, per questo motivo l'11 maggio con la nostra associazione inauguriamo a Padova il centro servizi malattie rare, il primo sportello fisico (attivo anche via web), per dare supporto alle persone e alle famiglie con malattie genetiche rare.

Nella mano sinistra hai tre dita, nella destra due. Eppure suoni il pianoforte. Descrivi i tuoi piedi come quelli delle Tartarughe Ninja, ma non ti fai problemi ad andare in giro con le scarpe aperte o le infradito che adori: è stata la tua famiglia, il modo in cui tua madre ti ha cresciuta a renderti così forte?
Se avessi avuto una mamma diversa da quella che ho non sarei così. Il modo in cui mamma mi ha cresciuta è stato la base: lei non si è mai sentita una madre di serie B, non ha mai detto "mia figlia è un mostro, la chiudo in casa". Non ha mai trattato diversamente me e mia sorella, ci ha cresciute insegnandoci il rispetto e l’aiuto l’una per l’altra. Io a 4 anni ero in passerella senza scarpe. Sono sempre cresciuta così, spesso le persone che incontro non si accorgono neppure che ho una malformazione alle mani perché me ne dimentico io per prima. E se non è un problema per te non lo è neppure per gli altri. Ma per arrivare a pensare in questo modo ne è passata di acqua sotto i ponti, non è sempre stato così.

Com'era prima?
Quando hai qualcosa di diverso, automaticamente sei etichettato e vieni emarginato, allontanato, preso in giro: oggi si direbbe bullizzato, una volta si diceva denigrato. Fino alla terza elementare i miei compagni di classe sono stati degli angeli, ma avevo problemi con le maestre che non capivano. Poi ho cambiato scuola e dalla quarta elementare alla terza media è stato un disastro sotto ogni punto di vista.

"Non vorrei avere dieci dita, le mie mi bastano. Le altre mi intralcerebbero e basta"

Cosa significa che avevi problemi con le maestre? Loro avrebbero dovuto proteggerti.
Fino al 2001 della mia patologia non si sapeva nulla, non sapevamo come si sarebbe evoluta, nulla, non c'erano delle risposte, solo sintomi, attacchi, dolori enormi da sopportare. Le maestre non accettavano che io non facessi i compiti la sera a casa perché non ci vedevo: secondo loro non avevo voglia di farli. Sono convinta che se non avessi avuto quel periodo, se non mi avessero fatto così tanto male, non avrei il coraggio di difendermi adesso.

Un coraggio che ti ha portata nel 2014 a partecipare a Miss Italia.
La partecipazione a Miss Italia ha avuto un doppio significato. Un po' era per me, perché da brava donna egocentrica non posso non mettermi in mostra. E poi mi diverte provare cose nuove. Le altre ragazze erano preoccupate dallo sfilare, io che in passerella ci sono nata ero solo preoccupata di non vedere lo scalino, di perdere l’orientamento a causa dei fari e dei flash. Così prima della serata mi sono studiata il palco per non rischiare di farmi male. La seconda parte era far capire a tante ragazze che magari si sentono inadatte, non belle, che in realtà è una loro sensazione: se tu ti senti normale gli altri ti tratteranno in modo normale con più facilità.

C'è qualcosa che ti spaventa?
Ogni tanto mi spaventa il fatto di ritrovarmi "da sola", di non avere nessuno su cui contare. Quando ero in Francia durante l'Erasmus ho pensato "ok sto male non conosco nessuno come faccio?". Ma è più un timore che altro, perché sono circondata da tantissimo affetto, in primis quello di mamma e mia sorella.

Quando sei nata tua madre guardando i tuoi piedi ha pensato "vabbè non farà la ballerina, pattinerà", ma tu sei riuscita a smentirla...
Eh già. Sono istruttore tecnico riconosciuto dal CONI e sto facendo il corso per diventare istruttrice federale di ballo latino americano. Ho un mio corso rivolto sia a normo-vedenti che a non vedenti; insegno la sera dopo aver lavorato la mattina in provveditorato per un IRCCS e il pomeriggio in associazione. Il mio ballo preferito è la bachata.

"La EEC è una patologia tanto difficile, io la affronto ridendo perché se la prendessi in modo negativo sarebbe devastante"

Hai raccontato che quando eri piccola guardando le Tartarughe Ninja e notando delle somiglianze con le loro mani e i loro piedi hai pensato di essere un supereroe. Quali sono i tuoi super poteri, a parte la gestione del tempo?
La positività e la gioia di vivere. La EEC è una patologia tanto difficile, io la affronto ridendo perché se la affrontassi in modo negativo sarebbe devastante. E poi ho un metabolismo veloce che mi consente di mangiare tutta la cioccolata che voglio senza ingrassare. Io brucio 4mila calorie al giorno, le mie cellule staminali (che io chiamo le crocerossine dell'organismo) dovendo cercare di riparare il danno genetico sono sempre attive e bruciano energia.

Hai un sogno?
Poter vedere bene: abbastanza da guidare la macchina o la moto. Sarebbe la cosa più bella. Per il resto ho già una vita meravigliosa. Ho una famiglia stupenda, un lavoro, un quotidiano pieno, gli allievi di ballo che mi riempiono di soddisfazioni, tanti amici. Non desidero nient'altro.

Cambieresti qualcosa nel tuo corpo?
No, assolutamente. Se vedessi meglio mi terrei anche i miei occhi. Non vorrei avere dieci dita, le mie mi bastano. Le altre mi intralcerebbero e basta

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